In Breve
- Che cos'è il nodo FEGA?
- Il nodo FEGA è un'infrastruttura federata per la gestione e la condivisione sicura dei dati genomici umani in Italia.
- Qual è l'importanza della validazione del prototipo?
- La validazione consente il passaggio in ambiente di produzione e l'integrazione dell'Italia nello Spazio Europeo dei Dati Sanitari.
- Come contribuirà il nodo FEGA alla medicina di precisione?
- Facilitando l'accesso a dati genomici di qualità, permetterà di adattare terapie e diagnosi alle caratteristiche genetiche degli individui.
Il nodo italiano di ELIXIR, coordinato dal Consiglio Nazionale delle Ricerche (CNR) in collaborazione con il Ministero della Salute, ha recentemente completato la realizzazione e la validazione del primo prototipo nazionale del FEGA. Questa infrastruttura federata è progettata per la gestione e la condivisione sicura dei dati genomici umani, nell’ambito del progetto europeo Genomic Data Infrastructure.
La validazione tecnica, effettuata dal Comitato Strategico europeo del FEGA, ha confermato la conformità del prototipo ai requisiti tecnici e organizzativi richiesti. Questo traguardo consente ora il passaggio in ambiente di produzione, integrando così l’Italia nello Spazio Europeo dei Dati Sanitari e nell’iniziativa 1+ Million Genomes.
L’architettura federata del sistema garantisce che i dati siano custoditi all’interno delle infrastrutture nazionali, rispettando la sovranità digitale e le normative europee sulla protezione dei dati personali. Inoltre, consente l’interoperabilità e la ricercabilità dei dati attraverso standard condivisi, facilitando studi biomedici su scala continentale.
Graziano Pesole, direttore di ELIXIR-IT, ha commentato: “Grazie al modello federato, i dati genomici rimangono custoditi all’interno delle infrastrutture nazionali, ma diventano al tempo stesso interoperabili e ricercabili secondo standard comuni. Questo consente studi collaborativi su scala europea. La validazione da parte del Comitato Strategico europeo riconosce il lavoro svolto dal nodo italiano insieme al Ministero della Salute.”
Francesco Dotta, direttore del Dipartimento di Scienze Biomediche del CNR, ha evidenziato l’importanza di questo sviluppo per la medicina di precisione. “Si tratta di un passaggio essenziale per adattare prevenzione, diagnosi e terapie alle caratteristiche genetiche di ciascun individuo, con un impatto significativo nelle malattie rare e nelle patologie oncologiche. Disporre di dati genomici di qualità, accessibili in modo sicuro e condivisibili su scala europea, significa accelerare la ricerca biomedica e trasferirne i risultati alla pratica clinica,” ha affermato Dotta.
L’integrazione del nodo FEGA si inserisce in un contesto più ampio di iniziative come Genome of Europe e sarà supportata da tre progetti approvati dalla Commissione Europea: USE-1PLUSMG, STORE-1PLUSMG e SCAILED. Questi progetti, sviluppati con il contributo dell’Università di Bari Aldo Moro, dell’Istituto Nazionale di Fisica Nucleare e del Consorzio Health Big Data, si concentreranno su strumenti di calcolo, infrastrutture di archiviazione a lungo termine e soluzioni basate sull’intelligenza artificiale.
